Годовалой девочке из Югры поставили смертельный диагноз. Помочь может каждый

Годовалой девочке из Югры поставили смертельный диагноз. Помочь может каждый
Юлиана Сырцова
Фото: Инстаграм
12 декабря Годовалой Юлиане Сырцовой из Югорска поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА2). Это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

Как рассказала мама малышки Людмила, они с мужем забили тревогу когда Юлиане было 10 месяцев. Если остальные дети в этом возрасте уже начинают осваивать новые навыки, учатся ползать и стоять, то их дочь продолжала лежать и крутиться.

«После того, как был поставлен диагноз, мы читали информацию в интернете и сердце буквально останавливалось. В такие моменты земля уходит из под ног, все горит, внутри боль, думаешь, будто это не с тобой происходит», - делится Людмила.



Как выяснилось, в России такую болезнь не лечат. А времени мало, так как с каждым днем девочка слабеет, начинают отмирать двигательные и дыхательные функции. Сейчас родители изо дня в день стараются поддерживать функции организма с помощью специальный упражнений, массажей и т.д. однако Юлиане требуется основательное лечение. Такое можно получить только за границей.

На сегодняшний день рассматриваются два препарата. Поддерживающий - замедляет процесс спинально мышечной атрофии (первый год лечения таким составит около 44 миллионов рублей), либо препарат «Золженсма», полностью останавливающий заболевание, который есть в США. Его цена - 145 миллионов рублей.

Родители не теряют надежды, а к сбору средств подключилась не только вся Югра, но и соседние области. Благодаря неравнодушным людям, на лечение удалось собрать уже 7 миллионов 890 тысяч рублей.



Как рассказала журналисту NV86.ru друг семьи Наталья, сейчас родители вместе с Юлианой отправились в Тюмень, где врач изготовит для девочки специальный поддерживающий корсет.

«Малышка слабеет, сложно сидеть. Спинку уже плохо держит. А в целом это очень умышленный и улыбчивый ребенок! Заранее благодарим всех, кто остается неравнодушным, для нас это очень важно», - подчеркнула Наталья.

Реквизиты для перечисления денежных средств:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович 8 922 6360 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327

Подробную информацию о болезни и препарате, который необходим девочке, можно найти здесь.

Подпишитесь на рассылку

и станьте одним из первых, кто будет в курсе главных новостей Нижневартовска